6月20日，記者從廣西壯族自治區(qū)醫(yī)療保障局獲悉，廣西將36種適用于門診治療的罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付，惠及多發(fā)性硬化、發(fā)作性睡病、重癥肌無力、視神經(jīng)脊髓炎、戈謝病等27種罕見病患者群體，調(diào)整后廣西單列門診統(tǒng)籌支付藥品總數(shù)達(dá)到72種。

當(dāng)天，在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，記者見到罕見病重癥肌無力患者小梁。今年6月，她接受醫(yī)生的建議，在實(shí)施胸腺手術(shù)前，先在神經(jīng)內(nèi)科用藥治療穩(wěn)定重癥肌無力的病情，以便為胸腺手術(shù)降低危項(xiàng)風(fēng)險。可喜的是，此次用于治療重癥肌無力的艾加莫德α注射液，納入了廣西單列門診統(tǒng)籌支付藥品的名單中。“目前已注射兩針，總就診費(fèi)花了1萬余元。按照最新政策，這次醫(yī)藥費(fèi)結(jié)算時可以報銷50%。”小梁的媽媽謝女士高興地說。

據(jù)了解，此次新調(diào)整的36種適用于門診治療的罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付政策于6月全面施行。在待遇保障標(biāo)準(zhǔn)方面，制度保障對象為廣西職工基本醫(yī)療保險和城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險參保人員。在保障水平方面，按照低水平起步的原則，參保人員在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的門診特殊藥品費(fèi)用不設(shè)起付線，由醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金和參保人員共同負(fù)擔(dān)，其中居民醫(yī)保的統(tǒng)籌基金支付比例為50%；職工醫(yī)保的統(tǒng)籌基金支付比例為：在職人員70%，退休人員75%。設(shè)置年度最高支付限額，其中居民醫(yī)保為4萬元、職工醫(yī)保為8萬元，分別計入當(dāng)?shù)鼐用襻t(yī)保和職工醫(yī)保年度最高支付限額。

“將罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付，這意味著患者在門診治療時能夠更容易地獲得這些藥品。”廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院程繼文副院長說，以艾加莫德α注射液為例，作為靜脈注射的藥品，患者不需要住院，在門診就可以使用，對重癥肌無力患者而言，降低了患者獲取藥品的門檻。目前，該院配備有近50種治療罕見病的藥品，且基本是醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，涉及多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）、重癥肌無力、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病、神經(jīng)纖維瘤、特發(fā)性肺動脈高壓、難治性癲癇病等罕見病。

這一政策施行還減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院藥學(xué)部相關(guān)負(fù)責(zé)人給記者算了一筆賬。如治療多發(fā)性硬化合并步行障礙的氨吡啶緩釋片，以往在門診治療只能享受普通門診統(tǒng)籌待遇，年治療費(fèi)用約1.2萬元，按職工醫(yī)保在職人員普通門診統(tǒng)籌待遇（起付線300元、報銷比例50%、基金支付限額2000元/年）計算，每年報銷2000元，個人需負(fù)擔(dān)1萬元。納入單列門診統(tǒng)籌支付后，患者可以直接在門診享受較高的報銷待遇（不設(shè)起付線，報銷比例70%，基金支付限額為8萬元/年），每年可報銷8400元，個人負(fù)擔(dān)降為3600元，實(shí)際報銷比例由原來的17%提高至70%。

據(jù)悉，此政策是在國家談判藥落地的基礎(chǔ)上精準(zhǔn)施策，廣西醫(yī)保部門通過調(diào)研走訪等多方多渠道了解群眾需求，通過組織專家評審論證、基金支出測算、公開征求意見等程序，將36種適用于門診治療的罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付。這一政策調(diào)整優(yōu)化之后，根據(jù)醫(yī)生處方，符合門診治療條件的患者可直接在門診就醫(yī)取藥并享受較普通門診統(tǒng)籌高的單列門診統(tǒng)籌報銷待遇。